Je sir Tim Berners-Lee v pořádku? Měly by být klinické výzkumné údaje zdarma?

$config[ads_kvadrat] not found

Тим Бернерс-Ли: Конституция Всемирной паутины

Тим Бернерс-Ли: Конституция Всемирной паутины
Anonim

Sir Tim Berners-Lee, tvůrce internetu a spoluzakladatel Open Data Institute, chce, aby všichni měli volný přístup k internetovým datům. Nyní naléhá na vlády, aby veřejnosti zpřístupnily klinická data, aby lékařská komunita mohla s tím něco udělat.

Berners-Lee v londýnských pobočkách společnosti Bloomberg vyzval k vytvoření online zákona o právech, který by všem jednotlivcům umožnil přístup k jejich osobním informacím z cloudu a dát každému právo svobodně sdílet data bez obav z cenzury. „Nic by nemělo být cenzurováno samotným internetem, pokud to není něco, co je mezinárodně považováno za nezákonné,“ řekl Berners-Lee v Bloombergu. „Je jednodušší provozovat firmu v zemi, kde jsou otevřená data.“

Ve Spojených státech je otevřený přístup k vědeckým údajům nejednotný. Obamova administrativa vyzvala k většímu přístupu k údajům ze všech federálně financovaných studií, což vyvíjí tlak na agentury, jako je americká správa potravin a léčiv a Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, aby své údaje volně zpřístupnily. Americké národní zdravotnické ústavy byly od roku 2008 požadovány, aby zpřístupnily své výzkumné údaje veřejnosti do jednoho roku od zveřejnění, a v roce 2013 Bílý dům oznámil, že tento požadavek bude rozšířen na všechny agentury využívající federální fondy pro výzkum.

Zatímco vláda usiluje o vydání všech klinických údajů, došlo k nárůstu počtu vědeckých časopisů s otevřeným přístupem. Vydavatelé vědy jako PLoS a SpringerOpen jsou definováni svým postojem s otevřeným přístupem. Webová stránka PLOS shrnuje argument pro širší přístup k datům:

Dostupnost dat umožňuje replikaci, reanalýzu, novou analýzu, interpretaci nebo začlenění do metaanalýz a usnadňuje reprodukovatelnost výzkumu, přičemž všechny poskytují lepší „třesk“ pro vědecký výzkum, z čehož většina je financována z veřejných nebo neziskových zdrojů..

S otevřeným přístupem je naděje, že zpřístupnění užitečných dat více lidem kdo ví, co s tím dělat může být užitečné. Další šampión otevřeného přístupu, spoluzakladatel společnosti Google Sergej Brin, který byl diagnostikován s Parkinsonovou chorobou, nalil do Iniciativy Parkinsonovy nemoci Genetics v 23 a více měsících více než 4 miliony dolarů. Tato databáze shromažďuje genetické informace sdílené volně od tisíců lidí s touto nemocí, kteří, stejně jako Brin, doufají, že data mohou pomoci zachránit jejich životy.

„Klinické údaje by měly být standardně dostupné pro výzkum,“ řekl Berners-Lee. "Je to tak cenná věc, že ​​lékařská komunita s ní může dělat takové cenné věci."

$config[ads_kvadrat] not found