Jak Zika-spoušť Guillain-Barré Syndrom může Fuck Up Your Life

Zika virus prostě nenechá. Kromě své vazby na mikrocefalii a její schopnosti být sexuálně přenášen, nová zpráva zveřejněná v tomto týdnu v roce 2005. T Lancet varuje, že by to mohlo také vyvolat syndrom Guillain-Barré - t gee -ya bah- paprsek - vzácná porucha, kdy imunitní systém útočí na vlastní nervy, což má za následek necitlivost celého těla, slabost a v některých případech paralýzu. Doslovně ochromující účinky nejsou obvykle trvalé, ale zotavení může trvat tak dlouho, jak je tři roky.

Vědci dosud nepotvrdili vztah příčiny a následku, ale zatímco nadále pokračujeme v odhalování komplikovaných tajemství Ziky, je nejlepší připravit se. Inverzní hovořil s bývalým pacientem s GBS jménem Dan Meades, který minulý rok prošel těžkou bitvou s poruchou, jen několik dní poté, co se narodila jeho dcera, aby se dozvěděl více o ničivých následcích tohoto stavu.

Studie zjistila silné spojení mezi virem Zika a Guillain-Barre. Keckova škola medicíny v USA je Jae Jung váží v.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1. března 2016

Jaké byly vaše první příznaky?

Ve středu blízko konce května jsem se probudil a prsty v levé noze spaly. Myslím, že to bylo trochu divné. Dostal jsem se do sprchy, a když jsem se dostal ven, uvědomil jsem si, že prsty na levé noze stále spí, a já jsem si myslel, že to opravdu není, jak spí prsty. Příští den jsem šel za mým rodinným lékařem a do té doby se moje prsty na obou chodidlech a prstech na obou rukou cítily otupělé.

Ale nevěděla jste, že je to GBS.

Můj rodinný lékař, kterého znám již delší dobu, řekl, že je to stres - pravděpodobně není nic špatného. To je dost hloupá věc: 35-letý kluk přichází do vaší kanceláře a necítí své ruce a nohy velmi dobře a vy mu říkáte, že je ve stresu, protože očekává své první dítě? Nejsem si jistý, že tyto věci jdou spolu.

Souhlasil, že udělá spoustu krevních testů. Nedostatek vitamínu B může někdy způsobit necitlivost v prstech, ale v mém případě to bylo docela nepravděpodobné. Tak to bylo ve čtvrtek. V neděli přišla naše malá holčička, což bylo skvělé. V té době jsem věděl, že je něco špatně. Pokračoval jsem v necitlivosti, která se táhla od prstů a prstů k mému jádru, takže jsem se zvedla po nohou a zvedla ruce nahoru. Byl jsem slabší. Chůze se stala trochu složitější a podivnější. Moje tělesnost se během těchto tří nebo čtyř dnů značně měnila. Než jsem v úterý přišel domů z nemocnice, zjistil jsem, že schody v našem starém domě je těžké navigovat.

Jak mnohem horší se symptomy dostaly?

Ve čtvrtek ráno, když jsem se probudil, jsem si nebyl jistý, jestli už můžu sejít po schodech, ale podařilo se mi dostat se po schodech, dostat se do auta a jel jsem do nemocnice a procházel se 300 nebo 400 metry napříč dlouhé nemocniční parkoviště se dostat do nemocnice. Dalších osm týdnů jsem byl v nemocnici. Nešel jsem domů. Takže během týdne, kdy jsem cítil symptomy, jsem byl v nemocnici a týden poté jsem byl úplně paralyzován. Stále jsem mohl mluvit, ale nemohl jsem zvednout ruce, nemohl jsem otočit hlavu, nemohl jsem se kroutit prsty na nohou.

Příznaky GBS jsou často zaměňovány s příznaky transverzní myelitidy nebo roztroušené sklerózy. Jak ti lékaři konečně diagnostikovali GBS?

Měl jsem 20 hodin na pohotovosti s telefonem, který se snažil zjistit na webových stránkách lékaře UpToDate Co se mnou bylo špatně. V té době jsem věděl, co mám. Když neurolog přišel do místnosti, řekl jsem jí: „Poslouchej, mám Guillain-Barrého syndrom, bude to trvat pár dní, než si to vymyslíte, ale měli bychom začít léčit právě teď. „Neurolog to neviděl. Je to vzácné a jako neurolog, když někdo skončí s GBS, je pro ně téměř nic, co pro ně můžete udělat.

Jakou léčbu mohli nabídnout?

Chystali se, abych počkal čtyři dny, než MRI vyloučí MS. Doma jsem měla čtyřdenní dceru. Chtěl jsem jít domů. Když mi pak neurolog v podstatě řekl: „Hej, Dane, ty jsi docela vytažený, ale neuděláš to přes parkoviště, není to pro tebe domov,“ prohlásil jsem. řekl, musíš to udělat něco.

Tato věc se nazývá IVIg (intravenózní imunoglobulin), což je legrační typ protilátky, která je v krvi každého člověka a pomáhá bojovat proti virům. Zdá se, že někdy pomáhají Guillain-Barré pacientům, ale ne příliš často a ne tak dobře. Někdy dávají IVIg pacientům, ale pokud to funguje, nevědí proč. Domnívám se, že se mi rychle podařilo zastavit další dva roky v rehabilitační nemocnici. Příští dva měsíce jsem tam strávil.

Je známo, že účinky GBS probíhají měsíce nebo dokonce roky. Jaký byl váš nejnižší bod?

Mým nízkým bodem byla úplná paralýza jiná než moje schopnost stále mluvit a žvýkat a polykat a dýchat. Každou půlhodinu jsem byl sledován, takže na mém lůžku je doktor, který říká: „Dane, myslím, že je čas začít tě připravovat na respirátor,“ ale na to bych nedal souhlas. Dvě oddělené skupiny pro pacienty Guillain-Barré, jedna skupina, která je intubovaná a jedna, která není, mají výrazně odlišné trajektorie obnovy. I když se o to docela zajímali, stále jsem mohl dostatečně dýchat, že jsem jim mohl říct, že mě nechají na pokoji. A neposkytl jsem souhlas, který byl v opačném směru tou správnou volbou, ale v tuto chvíli nebylo snadné rozhodnutí.

Mluvil jsem o tom se svou rodinou, a ne abych o tom byl příliš drsný, ale rozhodnutí, které jsem učinil, bylo takové, že pokud jsem mohl doktorovi říct, že by to šukal, tak jim budeme i nadále říkat, aby s tím šukali. Ve chvíli, kdy bylo moje dýchání tak špatné, že jsem nemohl říct doktorovi, aby si šukal sám, pak jsme museli změnit rozhovor.

Takže jste se nikdy nedostal do toho bodu?

Byli jsme velmi, velmi blízko. V té nejtěžší noci přišla na návštěvu moje žena a pak 11denní dítě… To bylo těžké, protože jsem ji nemohl držet v té fázi, nemohl jsem zvednout ruce nebo paže. Byl jsem ochrnutý. Až do té doby byl rozhovor zcela o tom, že to bude trvat roky, ale v určitém okamžiku se pravděpodobně vrátíte k nějaké verzi sebe sama.

Ale následující den, myslím, že den 15 nebo 16 jsem začal být silnější. Takže jsem mohl otočit hlavu, začal jsem se stabilizovat, dýchání se začalo trochu pohybovat, což je divné, protože to nezní jako věc, milník, ale to je obrovské.

Jakmile jste začali znovu získávat svou sílu, jaký byl proces obnovy?

Rozhodli jsme se hned, abychom se dostali z nemocnice do rehabilitační nemocnice. V tu chvíli jsem začal trávit doslova celý svůj čas cvičením, prací, fyzioterapeutickou terapií. Většina lidí by strávila hodinu až dvě hodiny denně. Byl jsem na 14 hodin cvičení po dobu sedmi týdnů.

Jak narušila doba zotavení vaši schopnost pracovat?

Od zaměstnavatele jsem byl na dobu neurčitou. Nejdřív jsem využil všechnu dovolenou. A pak měli program zaměstnaneckého pojištění, kde pokud jste propuštěni na spoustu důvodů nebo něco, co musíte vzít na dovolenou. A ten program platí méně než polovinu vašeho platu, ale určitě to pomohlo.

Myslíte si, že byste se vzpamatoval, kdyby to nebylo pro tento extrémní cvičný pluk?

Práce opravdu dělá rozdíl. Určitě mě to změnilo fyzicky. Každý den jsem byl silnější. Průměrná obnova tohoto druhu PVR by byla více než dva roky. Po téměř 11, 12 týdnech jsem se vrátil do práce.

To by mohla být opravdu ochromující věc, pokud se ukáže, že se jedná o hlavní účinek infekce virem Zika.

Nikdo se rozhodl udělat něco, co by mělo za následek Guillain-Barré. Na tom nezáleží. Může se to stát komukoliv, bez ohledu na to, kdo jste. Trvá spoustu času a peněz a energie od komunity lidí, aby mohli někoho dostat do pozice, aby se zlepšili. A i když jsou v této pozici, ne každý se bude zlepšovat.

Jak se ukázalo, díky štěstí a tvrdé práci, okolnostem a pomoci tuny lidí, profesionálů a rodiny a přátel, jsem měl doslova jednu z nejrychlejších výloh Guillain-Barré, které kdy zaznamenal. Dnes jsem běžel 5 kilometrů před prací a měl bych být ještě v nemocniční posteli.